گروه مشاوره، دانشکده علوم انسانی و اجتماعی، دانشگاه اردکان، اردکان، ایران ، m.h.safi@ardakan.ac.ir
چکیده: (14 مشاهده)
زمینه و هدف: بیماری هموفیلی، یکی از بیماریهای خونریزیدهنده مزمن است که تا پایان عمر بیمار، همراه اوست. بیماران مبتلا، نیازمند مراقبت و حمایت بسیاری هستند و مراقبانِ آنان، بار مراقبتی فراوانی را بر دوش میکشند. از این رو، این پژوهش با هدف واکاوی عوامل تسهیلکننده بار مراقبت در مراقبانِ کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی، انجام شد. روشها:روش پژوهش، کیفی از نوع پدیدارشناختی بود. جامعه آماری پژوهش شامل کلیه مراقبانِ کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی مراجعهکننده به بیمارستان بقایی دو شهر اهواز بود که از جامعه آماری مدنظر، 26 مراقب به شیوه نمونهگیری دردسترس و گلوله برفی، انتخاب و با استفاده از مصاحبه نیمه ساختاریافته تا حد رسیدن به اشباع دادهها، بررسی شدند. یافتهها: تجزیه و تحلیل دادهها منجر به دستیابی به دو مضمون اصلی و پنج مضمون فرعی شد. مضمون اصلی مشکلات پایدار درمان شامل مضامین فرعی (مشکلات مرتبط با پیگیری درمان و مسائل مالی و مشکلات مرتبط با دریافت درمان) و مضمون اصلی تنشهای درونی و بیرونی شامل مضامین فرعی (مشکلات فردی مراقب،مشکلات ارتباطی با کودک بیمار وعدم دریافت حمایتهای مؤثر) بود. نتیجهگیری: مراقبان کودکان هموفیلی که عمدتاً پدر و مادر کودک بیمار هستند، برای مراقبت، فشار مضاعفی را تحمل میکنند و با مشکلات بسیاری همچون نداشتن شغل مناسب، شرایط سخت فرد بیمار، نبود دارو و مشکلات ارتباطی مواجه هستند؛ از اینرو، بایستی برنامههای مخصوص پیشگیری، درمان و توانبخشی مخصوص این مراقبان، برنامهریزی و اجرا شود.
Zanganeh F, Safi M H, Keikhaei Dehdezi B. Analysis of Factors Facilitating Burden of Care in Caregivers of Children with Hemophilia. jccnursing 2026; 18 (4) : 3 URL: http://jccnursing.com/article-1-861-fa.html
زنگنه فاطمه، صافی محمد هادی، کیخایی دهدزی بیژن. واکاوی عوامل تسهیلکننده بار مراقبت در مراقبانِ کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی. پرستاری مراقبت ویژه. 1404; 18 (4) :11-32
