Critical Care Nursing

fa واکاوی عوامل تسهیل‌کننده بار مراقبت در مراقبانِ کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی Analysis of Factors Facilitating Burden of Care in Caregivers of Children with Hemophilia تخصصي Special پژوهشي Research <div style="text-align: justify;">زمینه و هدف: بیماری هموفیلی، یکی از بیماری‌های خونریزی‌دهنده مزمن است که تا پایان عمر بیمار، همراه اوست. بیماران مبتلا، نیازمند مراقبت و حمایت بسیاری هستند و مراقبانِ آنان، بار مراقبتی فراوانی را بر دوش می‌کشند. از این رو، این پژوهش با هدف واکاوی عوامل تسهیل‌کننده‌ بار مراقبت در مراقبانِ کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی، انجام شد. روش‌ها: روش پژوهش، کیفی از نوع پدیدارشناختی بود. جامعه آماری پژوهش شامل کلیه مراقبانِ کودکان مبتلا به بیماری هموفیلی مراجعه‌کننده به بیمارستان بقایی دو شهر اهواز بود که از جامعه آماری مدنظر، 26 مراقب به شیوه نمونه‌گیری دردسترس و گلوله برفی، انتخاب و با استفاده از مصاحبه نیمه ساختاریافته تا حد رسیدن به اشباع داده‌ها، بررسی شدند. یافته‌ها: تجزیه و تحلیل داده‌ها منجر به دستیابی به دو مضمون اصلی و پنج مضمون فرعی شد. مضمون اصلی مشکلات پایدار درمان شامل مضامین فرعی (مشکلات مرتبط با پیگیری درمان و مسائل مالی و مشکلات مرتبط با دریافت درمان) و مضمون اصلی تنش‌های درونی و بیرونی شامل مضامین فرعی (مشکلات فردی مراقب، مشکلات ارتباطی با کودک بیمار و عدم دریافت حمایت‌های مؤثر) بود. نتیجه‌گیری: مراقبان کودکان هموفیلی که عمدتاً پدر و مادر کودک بیمار هستند، برای مراقبت، فشار مضاعفی را تحمل می‌کنند و با مشکلات بسیاری همچون نداشتن شغل مناسب، شرایط سخت فرد بیمار، نبود دارو و مشکلات ارتباطی مواجه هستند؛ از این‌رو، بایستی برنامه‌های مخصوص پیشگیری، درمان و توانبخشی مخصوص این مراقبان، برنامه‌ریزی و اجرا شود.</div> <div style="text-align: justify;">Background & aim: Hemophilia is a chronic bleeding disorder that accompanies the patient until the end of his life. Affected patients require a lot of care and support, and their caregivers bear a lot of burden of care. Therefore, this study was conducted with the purpose of investigating the factors facilitating burden of care in caregivers of children with hemophilia. Methods: The research method was a qualitative phenomenological type. The statistical population of the research included all the caregivers of children with hemophilia referred to Baghaei two hospital in city of Ahvaz, and 26 caregivers were selected by available sampling and snowball from the considered statistical population and were investigated using a semi-structured interview until reaching data saturation. Results: Data analysis led to two main themes and five sub-themes. The main theme of persistent treatment problems included subthemes (problems related to treatment follow-up and financial issues and problems related to receiving treatment), and the main theme of external stresses included (personal problems of the caregiver, communication problems with the sick child and lack of effective support). Conclusion: Caregivers of hemophiliac children, who are mainly the parents of the sick child, bear additional pressure for care and have many problems such as not having a suitable job, difficult conditions of the sick person and lack of medication and communication problems; therefore, special prevention, treatment and rehabilitation programs for these caregivers should be planned and implemented.</div> بار مراقبت, عوامل تسهیل‌کننده‌, مراقبانِ کودکان, هموفیلی Burden of Care, Factors Facilitating, Caregivers of Children, Hemophilia 11 32 http://jccnursing.com/browse.php?a_code=A-10-1412-1&slc_lang=fa&sid=1 Fatemeh Zanganeh فاطمه زنگنه f.zangeneh2022@gmail.com 10031947532846009608 10031947532846009608 No Department of Counseling, Faculty of Humanities and Social Sciences, Ardakan University, Ardakan, Iran گروه مشاوره، دانشکده علوم انسانی و اجتماعی، دانشگاه اردکان، اردکان، ایران Mohammad Hadi Safi محمد هادی صافی m.h.safi@ardakan.ac.ir 10031947532846009609 10031947532846009609 Yes Department of Counseling, Faculty of Humanities and Social Sciences, Ardakan University, Ardakan, Iran گروه مشاوره، دانشکده علوم انسانی و اجتماعی، دانشگاه اردکان، اردکان، ایران Bijan Keikhaei Dehdezi بیژن کیخایی دهدزی keikhaeib@ajums.ac.ir 10031947532846009610 10031947532846009610 No Thalassemia & Hemoglobinopathy Research center, Health research institute, Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran مرکز تحقیقات تالاسمی و هموگلوبینوپاتی، پژوهشکده سلامت، دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز، اهواز، ایران